Πώς μπορούν τα ελληνικά μουσεία να γίνουν φιλικά προς την άνοια;

Ήταν το 2006, όταν το MoMA, το εμβληματικό Μουσείο Σύγχρονης Τέχνης της Νέας Υόρκης, αποφάσιζε ν’ ανοίξει διάλογο με τα άτομα με άνοια. Εγκαινιάζοντας το πρόγραμμα «Meet me at MoMa» διοργάνωνε σε μηνιαία βάση, μια δίωρη περιήγηση 16 ατόμων με Alzheimer στις εκθέσεις του μουσείου, συζήτηση πάνω σε συγκεκριμένες θεματικές αλλά και ενθάρρυνση να δημιουργήσουν τα δικά τους έργα.

Σήμερα, 16 χρόνια μετά, με την άνοια να καλπάζει παγκοσμίως, τουλάχιστον 100 μουσεία και πολιτιστικοί φορείς απ’ άκρη σ’ άκρη του πλανήτη μιμούνται ή εξελίσσουν σε παραλλαγές το παράδειγμα του ΜoMa. Σήμερα, το Ίδρυμα Άγγελου και Λητούς Κατακουζηνού και η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών πιστεύουν πως η Ελλάδα πρέπει να προσθέσει την δική της κουκίδα σ’ αυτόν τον χάρτη.

Το πρόγραμμα «Meet me at Moma» ξεκίνησε το 2006.

Μόλις την προηγούμενη εβδομάδα, το ‘Ιδρυμα Κατακουζηνού δημοσίευσε έναν πρότυπο οδηγό – πρόταση (blue print) για Μουσεία και Πολιτιστικούς χώρους στην Ελλάδα. Το blue print – με την καθοδήγηση της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και την υποστήριξη και δωρεά του ΤΙΜΑ Κοινωφελούς Ιδρύματος στο πλαίσιο του προγράμματος «Σημεία Στήριξης» – εισηγείται ιδέες και ενθαρρύνει τους ποικίλους πολιτιστικούς φορείς της χώρας να λειτουργήσουν ως θύλακες φίλιοι και φιλόξενοι προς τα άτομα με άνοια και τους φροντιστές τους.

Θεμέλιο της πρότασης αποτελεί η έρευνα της ιστορικού και μουσειολόγου Μαρίας Οικονομοπούλου με αρωγούς τόσο την επιμελήτρια της Οικίας Κατακουζηνού και Γραμματέα του Ιδρύματος Κατακουζηνού, Σοφίας Πελοποννησίου όσο και του πολύπειρου επιστημονικού προσωπικού της Alzheimer Αθηνών.

Το σαλόνι της οικίας Κατακουζηνού επισκέφθηκαν 25 άτομα με άνοια και οι φροντιστές τους.

Όλα ξεκίνησαν το 2019, όταν το «μουσείο – σπίτι» των Κατακουζηνών (σημειωτέον πως ο Άγγελος Κατακουζηνός υπήρξε επιφανής νευρολόγος στην εποχή του) υποδέχθηκαν 25 άτομα με άνοια (μέλη της Alzheimer Αθηνών) και τους φροντιστές τους, σε μια ξενάγηση, ειδικά προσαρμοσμένη στις ανάγκες τους. Η δράση πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο εκπόνησης της μεταπτυχιακής εργασίας της Μαρίας Οικονομοπούλου ως φοιτήτριας του Διϊδρυματικού Μεταπτυχιακού Προγράμματος Σπουδών «Μουσειακές Σπουδές» με επιβλέπουσα την επίκουρη καθηγήτρια Μουσειολογίας στο τμήμα Ιστορίας και Αρχαιολογίας του ΕΚΠΑ, Μάρλεν Μούλιου.

Εκεί με άξονα πέντε βασικά έργα της οικίας – τη μεγαλύτερη προσοχή συγκέντρωσαν οι «Τέσσερις εποχές» του Νίκου Χατζηκυριάκου Γκίκα – η Μαρία Οικονομοπούλου και η Σοφία Πελοποννησίου εξοικείωσαν τους επισκέπτες τους με τα έργα, εστίασαν στα, επί μέρους, χαρακτηριστικά τους και συνοδεία μουσικής (που συνδέονταν με αυτά) πέρασαν ένα φιλικό απόγευμα στα ψηλά της Λεωφόρου Αμαλίας 4. «Ήταν το πιο ενθουσιώδες κοινό που είχαμε ποτέ. Ήρθαν σε εμάς φορώντας τα καλά τους. Γελούσαν, κουβέντιαζαν και σε μερικές περιπτώσεις δεν μπορούσαμε να διακρίνουμε αν όντως υπήρχε κάποιο πρόβλημα» ομολογεί η κ. Πελοποννησίου ενώ η Μαρία Οικονομοπούλου δεν μπορεί να ξεχάσει την συγκινητική ανταπόκριση τους. «Δεν ήταν μόνο τα λόγια τους. Δεν ήταν μόνο ότι αισθάνθηκαν χαρούμενοι κι ένιωσαν ελπίδα. Μπορούσες όλα αυτά να τα δεις και στην στάση του σώματος τους όταν έφευγαν, 1.5 ώρα μετά».

Μαρία Οικονομοπούλου: Τέτοιες δράσεις κάνουν θαύματα. Τα άτομα με άνοια έχουν ανάγκη κοινωνικοποίησης, την ώρα που οι φροντιστές τους ανακαλύπτουν ξανά ένα κομμάτι που οι συγγενείς τους έχουν αφήσει πίσω

Ήταν σαφές πως η πρωτοβουλία αυτή χρειαζόταν μια συνέχεια. Το διαρκές ενδιαφέρον της Οικίας Κατακουζηνού να διοργανώνει δράσεις που ακουμπούν σε «πανανθρώπινα θέματα» όπως επισημαίνει η κ. Πελοποννησίου (είχαν προηγηθεί εκδηλώσεις αφιερωμένες στη δωρεά οργάνων, στην αστεγία και τους ανέστιους και στην απώλεια) τροφοδότησε μια πολύμηνη έρευνα συλλογής στοιχείων για το πως τα άτομα με άνοια και οι φροντιστές τους θα γίνουν ευπρόσδεκτοι σε πολιτιστικούς οργανισμούς.

«Δεν ήταν μόνο τα λόγια τους. Δεν ήταν μόνο ότι αισθάνθηκαν χαρούμενοι κι ένιωσαν ελπίδα. Μπορούσες όλα αυτά να τα δεις και στην στάση του σώματος τους όταν έφευγαν, 1.5 ώρα μετά», σύμφωνα με τη μουσειολόγο, Μαρία Οικονομοπούλου.

Μόνο στην Ελλάδα, η κοινότητα Alzheimer μετράει 200.000 καταγεγραμμένα περιστατικά αλλά ακουμπά και επηρεάζει δραματικά τις ζωές τουλάχιστον ενός ή δύο φροντιστών και συγγενών, εκτοξεύοντας την άνοια σε μείζον πρόβλημα για περισσότερο από μισό εκατομμύριο ανθρώπους.

Η ανησυχητική αύξηση των κρουσμάτων παγκοσμίως (εξαιτίας και της ανόδου του προσδόκιμου ζωής) προδιαγράφει ένα μέλλον όπου η άνοια θα πάρει χαρακτηριστικά «επιδημίας», όπως την ονοματίζει η νευρολόγος -ψυχίατρος πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και πρόεδρος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια, Παρασκευή Σακκά. Με τα στατιστικά της Alzheimer Disease International να προβλέπουν πως τα περιστατικά άνοιας θα τριπλασιαστούν έως το 2050, από 57 εκατομμύρια (το 2019) σε 153 εκατομμύρια, η αναζήτηση μη φαρμακευτικών μεθόδων που κατευνάζουν την εξέλιξη της, είναι παραπάνω από επιτακτική.

«Τόσο οι επιστημονικές μελέτες όσο και η εμπειρία όλων των επαγγελματιών υγείας, που ασχολούμαστε με την ενδυνάμωση των ατόμων με άνοια, αποδεικνύουν ότι δραστηριότητες που κινητοποιούν το μυαλό αλλά και το σώμα συμβάλλουν σημαντικά στη διατήρηση των νοητικών ικανοτήτων, της καθημερινής λειτουργικότητας και της διάθεσης των πασχόντων στα αρχικά και στα μεσαία στάδια της νόσου» σχολιάζει η κ. Σακκά.

Στο πρόγραμμα του Μουσείου Σύγχρονης Τέχνης της Νέας Υόρκης, βασίστηκαν πολλά μουσεία και πολιτιστικοί οργανισμοί του εξωτερικού.

Η εμπλοκή των ατόμων με άνοια σε καλλιτεχνικές δράσεις θεωρείται μια από τις πλέον διαδεδομένες ανακουφιστικές και πρακτικές κοινωνικής ένταξης στο εξωτερικό, εξηγώντας γιατί πολλοί πολιτιστικοί φορείς έχουν προσεγγίσει αυτή την ομάδα κοινού. Εκτός από το καινοτόμο MoMa, μουσεία και άλλοι πολιτιστικοί χώροι – ακολουθώντας τα προγράμματα υγείας των χωρών τους που τοποθετούν την άνοια σε άμεση προτεραιότητα – απαντώνται σε όλο τον κόσμο.

Όπως επιβεβαιώνει η κ. Οικονομοπούλου, η Αγγλία, η Ιταλία, την Ιρλανδία, η Δανία και Ολλανδία πρωταγωνιστούν σε παρόμοιες πρωτοβουλίες στον ευρωπαϊκό χώρο ενώ οργανωμένα πολιτιστικά προγράμματα υπάρχουν σε αρκετές Πολιτείες της Αμερικής, στην Αυστραλία, στην Ιαπωνία και την Τουρκία.

Από πρόγραμμα της National Gallery της Αυστραλίας.

Η διαπίστωση πως η σύζευξη πολιτισμού και κοινωνίας «δεν είναι ακόμα στην κουλτούρα μας» θα μπορούσε να λειτουργήσει ανασταλτικά, αλλά τόσο η Σοφία Πελοποννησίου όσο και η Μαρία Οικονομοπούλου αποφάσισαν να κινηθούν κόντρα στην φορά των πραγμάτων.

Σε συνεργασία με την ομάδα της Alzheimer Αθηνών – και παρά την πανδημία που μπλόκαρε σχεδόν κάθε ελεύθερη δραστηριότητα – ξεκίνησαν μια πολυμετωπική έρευνα. Από την μια, διαδικτυακές συναντήσεις με άτομα με άνοια σε συνέχεια της πρώτης ξενάγησης στην οικία Κατακουζηνού και από την άλλη συλλογή πληροφοριών (μέσω ερωτηματολογίων) από τους φροντιστές τους και από δεκάδες υπαλλήλους μουσείων και πολιτιστικών χώρων αναφορικά με την διοργάνωση δράσεων προς όφελος των πρώτων.

Οι «Τέσσερις εποχές» του Νίκου Χατζηκυριάκου Γκίκα αποτέλεσαν μέρος της ξενάγησης στην οικία Κατακουζηνού.

Τα αποτελέσματα ήταν ενθαρρυντικά: Τα άτομα με άνοια είχαν άμεση βελτίωση στην ψυχολογία και στην καθημερινότητα τους, η σχέση με τους φροντιστές τους αναβαθμιζόταν, ενώ οι υπάλληλοι των φορέων ήταν πρόθυμοι να συνεργαστούν – αναγνωρίζοντας ωστόσο ότι το εγχείρημα προϋποθέτει μια στενή συνεργασία με επαγγελματίες υγείας για να στηθεί σωστά.

«Μόνο αν έχει δει κανείς το πριν και το μετά, μπορεί να μιλήσει για το πόσο βοηθητική είναι αυτή η διαδικασία. Τέτοιες δράσεις κάνουν θαύματα. Τα άτομα με άνοια έχουν όρεξη και θέληση να συμμετέχουν, έχουν ανάγκη κοινωνικοποίησης, την ώρα που οι φροντιστές τους όχι μόνο μοιράζονται μαζί τους κάτι ευχάριστο – εκτός μιας καθημερινότητας γύρω από την ασθένεια – αλλά ανακαλύπτουν ξανά ένα κομμάτι που οι συγγενείς τους έχουν αφήσει πίσω. Οι επαγγελματίες των μουσείων με τη σειρά τους, κατανοούν την ανάγκη και τον σημαντικό ρόλο που μπορούν να παίξουν, αλλά από την άλλη αντιτείνουν πως δεν υπάρχει κεντρική πολιτική και ανάλογος σχεδιασμός. Ωστόσο, μέσα από τις δράσεις της οικίας Κατακουζηνού είδαμε πως δεν χρειάζεται, παρά μια απλή προσαρμογή στις ξεναγήσεις και μια φιλική συμπεριφορά των υπαλλήλων των φορέων στη συναναστροφή τους με τα άτομα με άνοια», επισημαίνει η υπεύθυνη της έρευνας Μαρία Οικονομοπούλου.

Την ίδια ώρα, το όφελος για την κοινωνία, θα είναι τεράστιο (μολονότι για την ώρα δεν είναι ανιχνεύσιμο) «αφού τα μουσεία» όπως λέει η κ. Οικονομοπούλου, «είναι χώροι φιλικοί, ασφαλείς, υποστηρικτικοί και ισότιμοι για όλους. Κατά συνέπεια, τέτοιες δράσεις συγχρωτισμού θα συμβάλλουν στη δημιουργία κοινοτήτων φιλικών προς την άνοια, θα βοηθήσουν το ευρύτερο κοινό να κατανοήσει πως τα άτομα με άνοια έχουν ανάγκες. Δεν γίνεται να παριστάνουμε ότι η ασθένεια αυτή δεν υπάρχει».

Οι επαγγελματίες των μουσείων κατανοούν την ανάγκη και τον σημαντικό ρόλο που μπορούν να παίξουν στην άνοια, αλλά αντιτείνουν πως δεν υπάρχει κεντρική πολιτική και ανάλογος σχεδιασμός.

Η ορατότητα και η συμπερίληψη είναι πυρηνικές «αποστολές» για την τέχνη, ο ενεργός κοινωνικός ρόλος είναι αναγκαίος για τους πολιτιστικούς φορείς, συμφωνεί και η Σοφία Πελοποννησίου που τονίζει πως «οι χώροι πολιτισμού δεν απευθύνονται μόνο σε συγκεκριμένες ομάδες, ούτε η τέχνη μπορεί να είναι μόνο ένα εργαλείο αυτοθαυμασμού. Η τέχνη οφείλει να έχει κοινωνικό ρόλο, να θεραπεύει τις ψυχές μας σε ένα περιβάλλον τόσης βίας. Δεν είναι δυνατόν η κοινωνία να περιθωριοποιεί ασθενείς, είναι τρομερά σκληρό και θα συμβεί – με τον έναν ή με τον άλλο τρόπο – σε όλους μας.

Η ανθρώπινη μοίρα είναι κοινή και πανανθρώπινη. Αν αυτό το πρόγραμμα ανοίξει σε μουσεία και χώρους πολιτισμούς θα είναι σαν να δηλώνει πως δεν πρέπει να φοβόμαστε να μείνουμε κοντά σε εκείνον που φεύγει. Αυτές οι δράσεις θα θυμίσουν σε όλους τους συμμετέχοντες (ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες μουσείων και υγείας) πως η ζωή είναι όμορφη μέχρι την τελευταία στιγμή και πως μέχρι τότε οι άνθρωποι που πάσχουν θα ζουν δίπλα μας. Αν αντιμετωπίζουμε το πρόβλημα όλοι μαζί, τότε μπορούμε να το αντέξουμε». Ακόμα και αν η μνήμη παρακάμψει αυτήν την εμπειρία, ακόμα κι αν οι ασθενείς ξεχάσουν την επίσκεψη στο μουσείο «τα συναισθήματα εντυπώνονται, το θετικό συναίσθημα είναι εκεί» υπενθυμίζει η κ. Πελοποννησίου.

Σοφία Πελοποννησίου: Η τέχνη οφείλει να έχει κοινωνικό ρόλο. Δεν είναι δυνατόν η κοινωνία να περιθωριοποιεί ασθενείς, είναι τρομερά σκληρό και θα συμβεί – με τον έναν ή με τον άλλο τρόπο – σε όλους μας

Το πολύτιμο εργαλείο του οδηγού που δημοσιεύει το Ίδρυμα Κατακουζηνού είναι, για την ώρα, αναρτημένο στη σελίδα του ιδρύματος ενώ στο επόμενο διάστημα αναμένεται και η έντυπη εκδοχή του. Στην συγγραφή του, εκτός από την Μαρία Οικονομοπούλου συνέβαλαν η κλινική νευροψυχολόγος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, Ελένη Μαργιώτη και η υπεύθυνη επικοινωνίας της Εταιρείας Πάτρα Μπλέκου.
Την εποπτεία του ανέλαβε η Σοφία Πελοποννησίου, η επιμέλεια των κειμένων έγινε από τον ιστορικό-αρχειονόμο, Β’ Αντιπρόεδρο του Ιδρύματος Κατακουζηνού, Ζήσιμο Συνοδινό, με την συνδρομή του Ελευθέριου-Βενιζέλου Πριναράκη ενώ το εξώφυλλο του επιμελήθηκε ο Δημήτριος Χατζημαρινάκης.