Τι πρέπει να αλλάξει στην κουλτούρα της δωρεάς οργάνων

Ταξίδεψε από την Κρήτη μέχρι την Αθήνα προκειμένου να μιλήσει για την δωρεά οργάνων. Πριν από δύο χρόνια, η μεγαλύτερη κόρη της Ιωάννας Σαρρή-Μπαλάση, η Νεκταρία – ένα παιδί στην εφηβεία γεμάτο ζωή όπως την περιγράφει – νοσηλεύτηκε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου, ως αποτέλεσμα επιπλοκής ενός παλιού χειρουργείου στο κεφάλι. Η Νεκταρία δεν έμελλε να τα καταφέρει. Η ζωή της, όμως, συνεχίστηκε, τρόπον τινά, όταν οι γονείς της αποφάσισαν να δωρίσουν τα όργανα της. «Μπορεί να μην έχω τη Νεκταρία κοντά μου, αλλά κάπου στην Ελλάδα έχω πέντε παιδιά που δεν λείπουν από τα σπίτια τους. Κάπου στην Ελλάδα, πέντε οικογένειες ξαναέζησαν τη γέννηση του ανθρώπου τους. Μέσα από τη δωρεά οργάνων ξαναγίνεσαι γονιός. Πώς αλλιώς να περιγράψω τη διαδικασία να δίνεις ζωή σε έναν άνθρωπο;». Τα λόγια της κ. Σαρρή – Μπαλάση συνοψίζουν τα αντικρουόμενα συναισθήματα που κατακλύζουν τον δωρητή οργάνων – και δη ένα γονιό μικρού παιδιού: Την βουβή οδύνη της απώλειας και την λυτρωτική δύναμη της δωρεάς.

Η μαρτυρία της ήταν η πιο φορτισμένη στιγμή των Organ Meetings, της νέας ενημερωτικής καμπάνιας του Ιδρύματος Ωνάση, να μετακινήσει την κουλτούρα μας για τον θεσμό της δωρεάς οργάνων. Δυστυχώς, η διάχυτη και εδραιωμένη αντίληψη για το φλέγον αυτό ζήτημα υγείας είναι προσκολλημένη σε μύθους, στερεότυπα (θρησκευτικά και άλλα) και, όπως είναι λογικό, απωθημένη από φόβο, τον μεγαλύτερο ανθρώπινο φόβο, αυτόν του θανάτου. Η Ελλάδα είναι και εδώ ουραγός, η τελευταία χώρα στη λίστα της δωρεάς οργάνων εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης· κι αυτή είναι μια πραγματικότητα που πρέπει να αλλάξει.

Η Ιωάννα Σαρρή-Μπαλάση, δωρήτρια των οργάνων της κόρης της, Νεκταρίας, ήταν παρούσα στη συνάντηση.

Εν όψει της ψήφισης σε νόμο του Εθνικού Σχεδίου για τη Δωρεά και Μεταμόσχευση Οργάνων –  το καλοκαίρι του 2021, είχε προηγηθεί η παράδοση της σχετικής μελέτης από το ‘Ιδρυμα Ωνάση στην Πολιτεία ενώ το Ωνάσειο Εθνικό Μεταμοσχευτικό Κέντρο δίνεται προς λειτουργία εντός του 2024 –  το Ίδρυμα Ωνάση λειτουργεί πολυμετωπικά. Και στρέφεται προς τον καθέναν από εμάς ως υποψήφιο δωρητή και συνεχιστή ενός σπουδαίου κύκλου ζωής.

Με την επιστημονική καθοδήγηση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων και τη συνεργασία του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, εκδίδεται ο πρώτος και πλήρης οδηγός για τη δωρεά και τη μεταμόσχευση οργάνων, ως προπομπός μιας σειράς δημόσιων και διαδικτυακών συζητήσεων που σκοπό έχουν να ενημερώσουν έγκυρα, να απαντήσουν σε εύλογες απορίες ή να καθησυχάσουν φόβους πιθανών δωρητών.

«Λειτουργούμε πάντα ολιστικά – και μάλιστα στο χώρο της Υγείας. Χρειάζεται να δημιουργήσουμε ένα νέο περιβάλλον και μια νέα στάση απέναντι  στη δωρεά οργάνων. Κι αυτό είναι ζήτημα πολιτισμού και κοινωνικής υπευθυνότητας. Ο συνεχής διάλογος μπορεί να απαντήσει στα, φυσιολογικά σε κάθε περίπτωση, ερωτήματα» εξηγεί στο μήνυμα του ο Πρόεδρος του Ιδρύματος Ωνάση, Αντώνης Παπαδημητρίου, προλογίζοντας την ενημερωτική σειρά των OrganMeetings.

Ο Health Program Manager του Ιδρύματος Ωνάση, Αλέξανδρος Μωρέλλας.

Από τον προσεχή Ιανουάριο, το Ίδρυμα Ωνάση ξεκινά μια σταθερή επαφή με τους πολίτες μέσα από διαδικτυακά σεμινάρια για φορείς, συλλόγους με κοινωνική προσφορά, δημόσιους ή ιδιωτικούς οργανισμούς, Μέσα Ενημέρωσης, αλλά και εταιρείες-επιχειρήσεις, οι οποίες θα επιθυμούσαν τη σύνδεση της CSR πολιτική τους με την ενημέρωση γύρω από τη δωρεά οργάνων. Τα διαδικτυακά σεμινάρια θα πραγματοποιούνται από εξειδικευμένους εκπροσώπους και συνεργάτες του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου. «Πρόκειται για συναντήσεις ελπίδας, γνώσης, αλληλεγγύης και σωστής ενημέρωσης. Είναι συναντήσεις ζωής. Και μας αφορούν όλους σε ένα περιβάλλον όπου η προσφορά των οργάνων είναι περιορισμένη, η λίστα αναμονής των ληπτών είναι μεγάλη και το σύστημα Υγείας, ακόμα, ανέτοιμο» εξηγεί ο Health Program Manager του Ιδρύματος Ωνάση, Αλέξανδρος Μωρέλλας.

Σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία, η πραγματικότητα εμφανίζεται ακόμα πιο αποκαρδιωτική. Συγκεκριμένα, στην Ελλάδα:

• Σε κάθε 1 εκατομμύριο κατοίκους αντιστοιχούν 4.5 δότες με βάση τον εγχώριο μέσο όρο μεταμοσχεύσεων
• Σε λίστα για τη μεταμόσχευση νεφρού βρίσκονται 1200 ασθενείς ενώ οι αιμοκαθαρόμενοι ξεπερνούν τις 11.500
• Στο Εθνικό Μητρώο Δωρητών Οργάνων βρίσκονταν εγγεγραμμένοι μόλις 8.000 δωρητές μέχρι το Σεπτέμβριο του 2021
• Συνολικά, 1.350 ασθενείς αναμένουν να μεταμοσχευτούν για ένα ή περισσότερα όργανα

O πρώτος πλήρης οδηγός στην Ελλάδα για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων με πρωτοβουλία του Ιδρύματος Ωνάση.

Κι όμως, όπως υπενθυμίζει και ο Γιώργος Παπαθεοδωρίδης, ο πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, βάσει απλών μαθηματικών, «ο καθένας από εμάς έχει περισσότερες πιθανότητες να χρειαστεί κάποια στιγμή στη ζωή του μεταμόσχευση παρά να γίνει δότης». Κι όλα αυτά την ώρα, που σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, – ακόμα και μεσογειακές χώρες, με συγγενική νοοτροπία – τα στατιστικά προδίδουν μιαν άλλη κουλτούρα στο θέμα της δωρεάς. Είναι χαρακτηριστικό πως στην Ισπανία αντιστοιχούν 48 δότες ανά 1 εκατομμύριο κατοίκων ενώ στην Πορτογαλία 33. «Μιλάμε δηλαδή για μια τεράστια διαφορά. Στην Ελλάδα, ασθενείς βρίσκονται επί 8 χρόνια σε διαδικασία αναμονής νεφρού ενώ στην Ισπανία μόλις για έξι μήνες. Αυτό σημαίνει πως αν δεν αυξηθεί η δωρεά οργάνων οι Έλληνες δεν θα μεταμοσχεύονται πια», επισημαίνει η Γιούλη Μενουδάκου, προϊσταμένη του Τμήματος Συντονισμού του ΕΟΜ.  

Τα διαδικτυακά σεμινάρια θα πραγματοποιούνται από εξειδικευμένους εκπροσώπους και συνεργάτες του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση και του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου.

Εκτός από τα ταμπού και τους φόβους που χρειάζεται να καταρριφθούν μέσα από την πληροφόρηση, το αφιλόξενο ελληνικό σύστημα υγείας, μοιάζει να συμβάλλει στο πρόβλημα των χαμηλών ποσοστών δωρεάς. Γι’ αυτό και στα λειτουργικά ευρωπαϊκά πρότυπα – αλλά και χάρη σε αυτή τη νέα προσπάθεια να «ξεκλειδωθεί η κοινωνική συναίνεση» – Μονάδες Εντατικής Θεραπείας εντάσσουν στο προσωπικό τους ειδικά εκπαιδευμένους γιατρούς-συντονιστές για τις δωρεές οργάνων· μια πρωτοβουλία που, μέχρι στιγμής, και μόνο μέσα από τους επτά πρώτους εργαζόμενους συντονιστές έχει πενταπλασιάσει τους δότες.

Το οξύμωρο είναι πως, σύμφωνα με τις έρευνες, η πλειονότητα του ελληνικού πληθυσμού τάσσεται υπέρ της δωρεάς. Με λίγα λόγια, δεν πάσχουμε στη θεωρία, πάσχουμε στη δράση. Η Γιούλη Μενουδάκου του ΕΟΜ αναφέρει χαρακτηριστικά πως συχνά άνθρωποι βρίσκουν χαμένα- κλεμμένα πορτοφόλια τα οποία ενώ δεν έχουν άλλα στοιχεία εντός τους, παρά την κάρτα του κατόχου τους ως δωρητή οργάνων, επιμένουν να ειδοποιηθεί με το επιχείρημα πως «αφού είναι δωρητής, είναι καλός άνθρωπος». Χρειαζόμαστε, λοιπόν, περισσότερους «καλούς ανθρώπους», γιατί η δωρεά οργάνων είναι μια μεγαλειώδης ανθρώπινη χειρονομία.