Αληθινή ιστορία: Είναι 25 χρονών και η Long Covid της έχει στερήσει τη ζωή της

Η Κατιάνα είναι 25 ετών και ήταν μέχρι πρόσφατα ένα «φυσιολογικό» κορίτσι της ηλικίας της. Σπούδαζε και γυμναζόταν, έβγαινε έξω με τις παρέες της, ταξίδευε… Μέχρι που ένας ιός, της άλλαξε για πάντα τη ζωή.

Όταν μίλησα με την Κατιάνα, θύμωσα. Ακούγοντας όσα μου έλεγε δεν μπορούσα να διανοηθώ ότι η ιατρική κοινότητα στην Ελλάδα δεν μπορεί να την βοηθήσει. Ότι οι γιατροί στα ιατρεία Long Covid, παρότι διέγνωσαν τις πολυσυστημικές συνέπειες της νόσησης, δεν μπορεί να της προσφέρουν θεραπεία για τα προβλήματα υγείας που της άφησε πίσω η Covid. Ότι, το Κράτος δεν μπορεί να της προσφέρει μία βοήθεια, έστω!, για να ζήσει και να συνεχίσει να παλεύει για την αποκατάσταση της υγείας της.

Θύμωσα επίσης με το γεγονός ότι πολλοί από εμάς θεωρούν ακόμη την Covid «ιωσούλα». Ευτυχώς στη μεγάλη πλειοψηφία των περιπτώσεων, είναι. Υπάρχουν όμως άνθρωποι που ταλαιπωρούνται για εβδομάδες και μήνες μετά τη νόσηση ενώ σε άλλους αλλάζει η ζωή τους. Κι έχω να δώσω μία μόνο συμβουλή/προτροπή σε όλους: Ενημέρωση, προσοχή, άμεση συμβουλή από τους γιατρούς εάν χρειαστεί και εμβόλιο σύμφωνα με τις οδηγίες του υπουργείου Υγείας.

Σε κάθε περίπτωση, η πρωταγωνίστρια του άρθρου αυτού είναι η Κατιάνα κι αυτή είναι η ιστορία της, με δικά της λόγια.

«Μέχρι πρότινος, ήμουν φοιτήτρια αρχιτεκτονικής και υπήρξα ενεργή αθλήτρια για πολλά χρόνια. Το Δεκέμβριο του 2021 νόσησα (όπως και πολλοί άλλοι συνάνθρωποι μου) με Covid-19. Η νόσηση με βρήκε λίγο πριν ξεκινήσω τη διπλωματική μου εργασία. Είχα κάνει σχέδια για μεταπτυχιακό στο εξωτερικό. Δεν φανταζόμουν όμως αυτό που με περίμενε. Είχα βασιστεί στο αφήγημα του «υγιούς νέου, χωρίς υποκείμενα νοσήματα».

Αμέσως μετά τη νόσησή μου άρχισα να αντιμετωπίζω πολυσυστηματικά προβλήματα. Ξεκίνησαν συμπτώματα με πόνους στο στήθος, μουδιάσματα, φρικτούς πόνους, κακουχία και έντονη κόπωση. Δεν μπορούσα ούτε να ανέβω μια σκάλα. Η κατάσταση επιδεινώνονταν κάθε μήνα, με αποκορύφωμα τη δεύτερη μου νόσηση 1 χρόνο μετά. Δεν ήξερα τι μου συμβαίνει. Μετά από πολλές επισκέψεις σε γιατρούς πολλών ειδικοτήτων και στα επείγοντα τμήματα νοσοκομείο, κατέληξα σε κέντρο Long Covid όπου βρήκα κάποιους ενημερωμένους γιατρούς.

Πλέον τα βάσανα μου είχαν όνομα, Long Covid , Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα (ME/CFS), σύνδρομο POTS και δυσαυτονομία. Χρόνιες και ανίατες έως τώρα ασθένειες, με απειροελάχιστη αποδοχή και διερεύνηση, ειδικά στην Ελλάδα. Παρά την επιβεβαίωση και την ανακούφιση (πνευματικά) που επιτέλους είχα κάποιες απαντήσεις, δεν υπήρξε καμία συμπτωματική ανακούφιση, ούτε πλάνο για το μέλλον.

Η Κατιάνα πριν το Long Covid και μετά.

Η «οδύσσεια» προς τη διάγνωση ήταν από μόνη της πολύ δύσκολη, σχόλια όπως «ε, καλά πως κάνεις έτσι», «έχεις άγχος», «δεν είναι τίποτα, περίμενε 3 μήνες και θα περάσει» και γιατροί που το μόνο που τους ένοιαζε είναι να ξεφορτωθούν μια δύσκολη και περίπλοκη περίπτωση. Ήξερα και ξέρω όμως το σώμα μου καλύτερα από τον καθένα. Και δεν τα παράτησα, ούτε πρόκειται να τα παρατήσω ποτέ. Η αμφισβήτηση ερχόταν από παντού, από την επιστημονική κοινότητα, από γονείς, συγγενείς. Οι μόνοι που ήταν δίπλα μου από την αρχή ήταν οι φίλοι μου. Και τους ευχαριστώ και ευγνωμονώ μέχρι και σήμερα. Γιατί είναι το πολυτιμότερο στήριγμά μου μέσα σε αυτή την τεράστια δυσκολία.

Διαβάστε επίσης: Τι σημαίνει να ζεις με ένα χρόνιο νόσημα; Η Βάσω Βακουφτσή απαντά σε πρώτο πρόσωπο

Είναι πολύ σημαντικό να τονίσουμε πως το σύνδρομο Long Covid δεν πρόκειται μόνο για εμμένοντα συμπτώματα αλλά για μια νέα πάθηση που επηρεάζει όλα τα συστήματα του οργανισμού. Ο ΠΟΥ έχει καταγράψει 200+ συμπτώματα και επιπλοκές Long Covid. Μερικά από τα δικά μου είναι:

• πολύ έντονη κόπωση και κακουχία (λες και έχω μόνιμα γρίπη και πυρετό)
• αίσθηση μεθυσμένου συνεχώς
• ταχυκαρδίες, αρρυθμίες (ειδικά σε όρθια θέση – σύνδρομο POTS)
• πόνοι στο στήθος
• εξανθήματα και δερματικά προβλήματα
• πολύ έντονη δύσπνοια
• αδυναμία για περπάτημα
• έντονοι πόνοι σε όλο το σώμα
• νευραλγίες, νευροπαθητικοί πόνοι
• ευαισθησία σε ήχους, φως, μυρωδιές, φαγητά
• δυσκολία κατάποσης
• γαστρεντερολογικά συμπτώματα
• κόπωση και έξαρση συμπτωμάτων με την παραμικρή προσπάθεια (γνωστό και ως PEM)

Πλέον είμαι πλήρως δυσλειτουργική. Αναπηροποιημένη στα 25 μου. Χωρίς θεραπεία, χωρίς ανακούφιση, χωρίς βοήθεια από πουθενά. Μετά από μια «ήπια» νόσηση. Φοβάμαι για τη ζωή μου καθημερινά. Ζω (ή μάλλον επιβιώνω) με συμπτώματα που θα έστελναν τον καθένα στα επείγοντα. Δεν υπάρχουν μέρες και ώρες για μένα.

Αντιμετωπίζω πάνω από 60+ συμπτώματα τη μέρα, που καθιστούν τη ζωή και ακόμα και τις πιο μικρές καθημερινές δραστηριότητες, όπως ένα ντους, η μετακίνηση, η συνομιλία, ανυπόφορες. Δεν μπορώ να σκεφτώ, να φάω, να κοιμηθώ. Οι πόνοι και τα συμπτώματα είναι αφόρητα. Υποφέρω όλο το 24ωρο. Αν κάνω την παραμικρή προσπάθεια, ακόμα και με όλα αυτά τα συμπτώματα, έστω για μια μικρή συνομιλία, τιμωρούμαι με έξαρση των συμπτωμάτων μου, που μπορεί να επιδεινώσει την πρότερη κατάσταση μου.

Φέτος έχω νοσηλευτεί 3 φορές, έχω επισκεφτεί τα επείγοντα πάνω από 15 φορές και έχω προσπαθήσει να βρω προσωπικούς γιατρούς, αμέτρητες. Στην καλύτερη των περιπτώσεων οι ασθενείς με Long Covid θα λάβουμε ένα «το αναγνωρίζω αλλά δυστυχώς, δεν μπορώ να βοηθήσω». Στη χειρότερη θα λάβουμε αμφισβήτηση και ψυχιατρικοποίηση και ψυχολογική κακοποίηση.

Διαβάστε επίσης: «Έχω ζήσει περισσότερα χρόνια της ζωής μου με ρευματοειδή αρθρίτιδα, παρά χωρίς αυτήν»

Δεν θέλω να παραιτηθώ, θέλω να ζήσω! Αλλά φοβάμαι για τη ζωή μου, κάθε μέρα.

Σύμφωνα με την παγκόσμια βιβλιογραφία, το Ηνωμένο Βασίλειο καταμέτρησε τουλάχιστον 1,8 εκ. ασθενείς Long Covid, η Γαλλία 2,06 εκ. Η Ελλάδα; Τουλάχιστον 65 εκ. άτομα παγκοσμίως εκτιμάται ότι έχουν μακροχρόνια Covid-19, με τα κρούσματα να αυξάνονται καθημερινά.

Ένας από τους λόγους για να ενημερωθούν όλοι για το σύνδρομο Long Covid, είναι η ψυχολογική χειραγώγηση (gaslighting) που λαμβάνουμε οι ασθενείς και από την κοινωνία, αλλά και από μέλη της επιστημονικής κοινότητας.

Τον τελευταίο χρόνο έχω δημιουργήσει έναν λογαριασμό στο TikTok, όπου ενημερώνω για την καθημερινότητά μου με το σύνδρομο, όπως κάνω και από τα υπόλοιπα κοινωνικά μου μέσα. Έχω δεχθεί άπειρη στήριξη και συμπόνια, αλλά και πολλά μηνύματα από νέα παιδιά που βιώνουν το ίδιο και είναι στα χαμένα και μόνα τους.

Δυστυχώς κάτι που επίσης συναντάμε πολλοί ασθενείς είναι πως κάποιοι άνθρωποι της κοινωνίας θα τρέξουν να κατηγορήσουν έναν ασθενή Long Covid, υποστηρίζοντας πως όλα αυτά πρόκεινται για παρενέργειες του εμβολίου. Οι επιστημονικές μελέτες όμως για το σύνδρομο και το ίδιο το σύνδρομο μελετάται από το 2020, όταν δεν είχαν καν ξεκινήσει εμβολιασμοί. Πολλοί ασθενείς είναι έτσι σχεδόν 4 χρόνια. Όταν ένας ιός οδήγησε εκατομμύρια συνανθρώπους μας στο θάνατο, ακόμα υπάρχουν άνθρωποι που μεταφέρουν το φταίξιμο σε έναν ασθενή με Long Covid επειδή επέλεξε να κάνει το εμβόλιο. Προσωπικά, πλέον, δεν με επηρεάζουν τέτοια σχόλια. Δυστυχώς κάποιοι άνθρωποι, πρέπει να πάθουν κάτι πρώτα, για να το καταλάβουν.

Η πανδημία για κάποιους μπορεί να φαντάζει πως έχει τελειώσει, κάποιοι άλλοι όμως υπάρχουν σαν ζωντανοί – νεκροί , με κίνδυνο μια νέα νόσηση, να χειροτερέψει την κατάσταση τους. Θα πρέπει να υπάρξει ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της ιατρικής κοινότητας, προκειμένου να μπορεί να γίνει τουλάχιστον μια πρώτη συμπτωματική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και έπειτα μια ενδελεχής διερεύνηση του κάθε ασθενή.

Χρειαζόμαστε βοήθεια και τη χρειαζόμαστε ΑΜΕΣΑ!»

Λίγες ημέρες πριν δημιουργήθηκε ένα gofunding ώστε να συγκεντρωθούν χρήματα που θα τη βοηθήσουν να αντιμετωπίσει το πρόβλημα της υγείας της.

Ιατρεία Long Covid

Μιλώντας με την Κατιάνα, έμαθα ότι στα ιατρεία Long Covid δεν προσφέρουν κάτι εκτός από κάποια διερεύνηση (έτσι διαγνώστηκε με δυσαυτονομία), ειδικά όσο αφορά βαριά περιστατικά όπως της ίδιας. Δεν υπάρχει άλλωστε θεραπεία για να προσφέρουν. «Εκτός αυτού, στην Ελλάδα τα ιατρεία Long Covid είναι υποστελεχωμένα τελείως και προσωπικά τα βλέπω να υπάρχουν μόνο εικονικά, χωρίς πραγματική βοήθεια. Ενώ θα έπρεπε να απαρτίζονται από πολλές ειδικότητες, συνήθως έχουν μόνο πνευμονολόγους. Είναι λες και το κράτος τα έκανε απλά για να τα κάνει», σχολιάζει.

Long Covid και αναπηρία

Δυστυχώς, το σύνδρομο Long Covid δεν αναγνωρίζεται ως αναπηρία, όπως γίνεται σε άλλες χώρες του εξωτερικού. «Προσωπικά, η ασφάλεια μου λήγει το Φεβρουάριο και δεν ξέρω τι θα κάνω. Δεν υπάρχει καμία αποδοχή, εφόσον δεν υπάρχει καν γνώση από την πλειονότητα της ιατρικής κοινότητας».

Η απαραίτητη βοήθεια

Δεν θα μπορούσα να μην ρωτήσω την Κατιάνα, τι θα μπορούσε να κάνει το Κράτος για τους ασθενείς με σύνδρομο Long Covid… «Το κράτος αρχικά για να βοηθήσει όλους μας θα έπρεπε αρχικά να αναγνωρίσει την πάθηση ως αναπηρία, να ενημερώσει και να χρηματοδοτήσει κλινικές μελέτες. Προσωπικά, πραγματικά, δεν ξέρω τι να ζητήσω. Δεν είναι ότι στο εξωτερικό υπάρχουν λύσεις, απλά υπάρχουν περισσότεροι specialists σε παθήσεις όπως το Long Covid ( στο me/cfs πχ ) και η δυνατότητα να συμμετάσχει κάποιος σε κλινικές μελέτες. Όμως, στην κατάσταση που είμαι αυτή τη στιγμή, μια οποιαδήποτε μετακίνηση θα μου κάνει κακό. Ακόμα και αν υπήρχε δηλαδή η οικονομική δυνατότητα. Σωστή διερεύνηση, φροντίδα στο σπίτι και γιατρό που να κατανοεί και να γνωρίζει πλήρως είναι η αλήθεια ότι χρειάζομαι. Αλλά δεν υπάρχει προφανώς».

Στη χώρα μας υπάρχει Σύλλογος Ασθενών με Long Covid, που μπορεί να βοηθήσει ανθρώπους που υποφέρουν σε επίπεδο ενημέρωσης και ψυχολογικής υποστήριξης.