HIV: Αντιμετωπίζοντας την άγνοια και το στίγμα, κάνοντας ένα βήμα προς την πρόληψη

Ήμουνα μαθήτρια στο λύκειο όταν αρχίσαμε να ακούμε για μία άγνωστη, τρομαχτική ασθένεια με το όνομα AIDS. Αυτά που μαθαίναμε ήταν πολλά, διαφορετικά μεταξύ τους, κάποια αναιρούσαν το ένα το άλλο… Ο φόβος και η άγνοια, η αγριότητα των συμπτωμάτων και η ελλιπής πληροφόρηση για τη μετάδοση του HIV, αποτέλεσαν τα πρώτα συστατικά για να δημιουργηθεί ένα στίγμα προς τη νόσο και τους ασθενείς που δυστυχώς ακόμη δεν έχει εξαλειφθεί πλήρως. Προς αυτή την κατεύθυνση όμως γίνονται άλματα. Σαφώς βοηθά το γεγονός ότι σήμερα υπάρχουν αντιρετροϊκές θεραπείες που ουσιαστικά μετατρέπουν τον HIV σε μία χρόνια διαχειρίσιμη ιατρική κατάσταση και σαφώς βοηθά η συνεχής και έγκυρη ενημέρωση. Στη χώρα μας, η Θετική Φωνή – Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος έχει διαδραματίσει ενεργό ρόλο σε αυτή την αλλαγή. Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα AIDS/HIV, ο Χρήστος Νούσης, υπεύθυνος ενδυνάμωσης του Συλλόγου, μοιράζεται μαζί μας τα τελευταία δεδομένα για τον HIV, για την αγωγή, για το που μπορεί κάποιος να βρει έγκυρη ενημέρωση.

«Σήμερα, τα πάντα γύρω από τον HIV έχουν αλλάξει. Πλέον, η αντιρετροϊκή θεραπεία έχει εξελιχθεί σημαντικά, μετατρέποντας τη φυσική πορεία της λοίμωξης από θανατηφόρα ασθένεια σε μια χρόνια διαχειρίσιμη νόσο που χορηγείται σε όλα τα οροθετικά άτομα το συντομότερο δυνατό. Η θεραπεία καθιστά τον ιό μη ανιχνεύσιμο στο αίμα (undetectable) και βοηθά το άτομο να έχει προσδόκιμο επιβίωσης ίδιο με αυτό του γενικού πληθυσμού.

Η εξαιρετικής σημασίας εξίσωση U=U προκύπτει από τα αρχικά των αγγλικών λέξεων Undetectable (μη ανιχνεύσιμο) και Untransmittable (μη μεταδιδόμενο). Πρόκειται για την επιστημονική τεκμηρίωση που αλλάζει όλα όσα γνωρίζαμε για τον HIV και τους τρόπους μετάδοσης του ιού, καθώς διακηρύσσει και αποδεικνύει ότι ένα άτομο που ζει με HIV, λαμβάνει αντιρετροϊκή θεραπεία και έχει επιτύχει μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο στο αίμα του για τουλάχιστον 6 μήνες, δε μπορεί πρακτικά να μεταδώσει τον ιό σε κάποιον ερωτικό σύντροφο, ακόμη και με σεξουαλική επαφή χωρίς προφυλάξεις. Tα οροθετικά άτομα μπορούν, έτσι, να αποκτήσουν περισσότερη αυτοπεποίθηση στην προσωπική και κοινωνική ζωή τους.

Όταν ένα άτομο ανακαλύπτει ότι είναι θετικό στον HIV, συχνά κατακλύζεται από φόβο, άγχος, ερωτήσεις και απορίες σχετικά με τη ζωή του: Πρόκειται να πεθάνω; Θα αλλάξει κάτι στη ζωή μου; Θα πεθάνω μόνος/-η/-ο μου; Οφείλω να ενημερώσω κάποιο, το/τη σύντροφό μου, την οικογένειά μου;

Συχνά, ο ιός HIV συνδέεται με στερεότυπα, φόβο και θάνατο – ακόμη και σήμερα. Αν και πλέον τα ιατρικά επιτεύγματα έχουν περιορίσει κατά πολύ τους θανάτους και έχουν καταφέρει να μετατρέψουν τον HIV σε μια διαχειρίσιμη χρόνια νόσο, έχουν αφήσει ακόμα αγιάτρευτα το φόβο και την άγνοια. Η έλλειψη ενημέρωσης γύρω από την ίδια την ασθένεια, γύρω από τις ενδεδειγμένες, σύγχρονες θεραπείες αλλά και γύρω από την εξέταση και τη σημασία της οδηγεί στην παγίωση καταστάσεων και αντιλήψεων, που θα έπρεπε σήμερα να έχουν εξαλειφθεί.

Από την εμφάνιση του, ο HIV/AIDS αποτέλεσε και συνεχίζει να αποτελεί μέσο κοινωνικού στιγματισμού και αποκλεισμού. Ο φόβος μπροστά στην ασθένεια, το άγνωστο και το θάνατο, η άγνοια γύρω από τους τρόπους μετάδοσης και προφύλαξης, η έλλειψη ανοχής, τα στερεότυπα και οι προκαταλήψεις σχετικά με συγκεκριμένες ταυτότητες, συμπεριφορές και ομάδες, η ανάγκη διαφοροποίησης ή η ανάγκη αποστασιοποίησης από κάτι που θεωρείται επικίνδυνο και μπορεί να έχει επιπτώσεις στην ζωή, οδήγησαν πολύ γρήγορα στον στιγματισμό και τις διακρίσεις εις βάρος των ατόμων που ζουν με τον ιό. Τα οροθετικά άτομα αντιμετωπίζονται αρνητικά από την κοινωνία και αποδοκιμάζονται ηθικά, ενώ συχνά τους αποδίδεται έμμεσα ευθύνη για την κατάσταση τους χωρίς να εξετάζονται άλλοι παράγοντες.

Όπως δείχνουν και τα αποτελέσματα της έρευνας Stigma Index, οι συνέπειες που φέρει ο στιγματισμός είναι ποικίλες: τόσο σε ψυχολογικό επίπεδο (κατάθλιψη, απελπισία, έλλειψη αυτοεκτίμησης, απομόνωση) όσο και σε κοινωνικό επίπεδο με το στιγματισμό και τις προκαταλήψεις να ανοίγουν το δρόμο για τον αποκλεισμό των οροθετικών ατόμων από κοινωνικές διεργασίες.

Σκοπός και έργο του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος είναι η υποστήριξη των ατόμων που ζουν με HIV. Μέσω της υπηρεσίας ενδυνάμωσης μπορεί οποιοσδήποτε να απευθύνει ερωτήματα σχετικά με τον ιό ή και να συζητήσει μαζί μας για οτιδήποτε τον απασχολεί σχετικά με αυτόν, πώς επηρεάζει τη ζωή του ασθενούς, τις προσωπικές σχέσεις, την εργασία και την καθημερινότητά του. Μπορεί επίσης κάθε ασθενής να ενημερωθεί από εμάς για τα δικαιώματά του και πώς μπορεί να τα διεκδικήσει. Η υπηρεσία ενδυνάμωσης της Θετικής Φωνής βασίζεται στην αρχή της ενδυνάμωσης μεταξύ ομοτίμων, δηλαδή μέσω της επαφής με κατάλληλα καταρτισμένα άτομα που ζουν με HIV και έχουν την ανάλογη βιωμένη εμπειρία, και της λήψης υπηρεσιών από αυτά.

• Έχεις μόλις διαγνωστεί με HIV;
• Έχει διαγνωσθεί ο/η σύντροφός σου, το παιδί σου, ο/η φίλος/-η σου και δε ξέρεις πώς να το διαχειριστείς;
• Έχεις απορίες σχετικά με το πώς επηρεάζει ο HIV τη σεξουαλική και την αναπαραγωγική υγεία; Δε γνωρίζει κανένα άτομο από το οικογενειακό και φιλικό σου περιβάλλον για την κατάσταση της υγείας σου;
• Αισθάνεσαι συχνά μοναξιά, καθώς δεν μπορείς να μιλήσεις σε κάποιο άτομο για το θέμα αυτό χωρίς το φόβο ότι θα σε κρίνει ή θα σε απορρίψει;
• Αντιμετωπίζεις προβλήματα με την εργασία σου, τις προσωπικές σου σχέσεις, την οικογένεια σου;
• Χρειάζεσαι πληροφορίες για την αγωγή σου;
• Αντιμετωπίζεις προκλήσεις όσον αφορά στο να μεγαλώνει κανείς με τον HIV;
• Χρειάζεσαι πληροφορίες σχετικά με τα δικαιώματά σου, τις Μονάδες Ειδικών Λοιμώξεων ή τις προνοιακές παροχές που προβλέπονται για εσένα;
• Ζεις μακριά από τα αστικά κέντρα και αντιμετωπίζεις ιδιαίτερες προκλήσεις;

Στη Θετική Φωνή μπορείς να μιλήσεις για θέματα όπως τα παραπάνω ώστε να βελτιώσεις τη ζωή σου με τον HIV ή να στηρίξεις κάποιο οικείο σου πρόσωπο που ζει με τον ιό.

Για να έρθει κάποιος σε επαφή με την υπηρεσία ενδυνάμωσης μπορεί να τηλεφωνήσει στο 2103234492 (Αθήνα) και στο 2315525020 (Θεσσαλονίκη) καθημερινά από τις 10:00 έως τις 14:00 ή να επισκεφθεί τα γραφεία μας στην Αθήνα (Πιττάκη 4, ισόγειο) ή στη Θεσσαλονίκη (Εγνατία 112, 3ος όροφος), αφού πρώτα κλείσει ραντεβού. Μπορεί επίσης να στείλει οποιαδήποτε απορία ηλεκτρονικά στη διεύθυνση [email protected]. Εγγυόμαστε την εμπιστευτικότητα και το απόρρητο της συνομιλίας.

Πραγματοποιούνται, επίσης, κλειστές ομάδες αλληλοβοήθειας (Positive Point) για τα άτομα που ζουν με HIV στην Αθήνα και στη Θεσσαλονίκη.