σπάνια νοσήματα

Σε κομβικό σημείο τόσο εθνικά, όσο και παγκοσμίως, η προώθηση της ατζέντας των Σπανίων Νοσημάτων. Αυτό είναι ένα από τα βασικά συμπεράσματα του συνεδρίου για τις σπάνιες παθήσεις.

Μια συγκινητική κινηματογραφική αφήγηση για το ταξίδι των ασθενών με σπάνιες παθήσεις αναδεικνύει την ανάγκη για πρόσβαση στις θεραπείες για όλους τους «σπάνιους» ασθενείς.

Σήμερα περίπου 400.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.